FOREDRAG PÅ KREFTFORENINGENS
KONFERANSE OM
KOMPLEMENTÆR KREFTBEHANDLING, OSLO 4. JUNI 2004.
Kan alternativ medisin fremme håp og
mestring ved alvorlig kreftsykdom? Resultater fra en hovedfagsstudie. Ved
Else Egeland
Jeg
har nylig avsluttet en hovedfagsstudie med tittelen ”Eksepsjonelle
kreftpasienter. Opplevelse, mening og mestring hos mennesker som ”mot alle
odds” overlever alvorlig kreftsykdom”. I dette foredraget skal jeg reflektere
omkring rundt noen av de tema som kom frem og som er drøftet i studien.
Jeg
er sykepleier, har hovedfag i helsefag ved UiB (sykepleievitenskap), og har
arbeidet både i det alternative behandlingsområdet og i helsevesenet i mer enn
20 år. Jeg har møtt kreftsyke ut i fra ulike roller og perspektiver. I rollen
som alternativ behandler blir møtene annerledes enn når jeg er sykepleier.
Pasientene forteller som regel mer om sine tanker, følelser, opplevelser og erfaringer
til en alternativ behandler enn de gjør til personer i helsevesenet. For når de
forteller om sine sykdommer forteller de ofte om livene sine… Alternative
behandlere er mer personfokusert enn sykdomsfokusert, og har som regel mer tid
til å lytte til mennesket.
Det
som har opprørt meg mest er alle de jeg møter som er i sjokk etter å ha blitt
informert om at de har en dårlig prognose og at de ikke kommer til å leve
lenge. Måten enkelte har fått denne dødsdommen på er rystende. Søvnløshet,
tomme blikk, følelsesmessig smerte og resignasjon preger dem.
En
liten oppsummering av studien min først. Jeg har gjort en kvalitativ studie med
dybdeintervjuer av 8 mennesker som har det felles at de ble informert om at de
ikke ville overleve sin kreftsykdom. Flere av disse har nå vært kreftfrie i
mange år, andre har overlevd sin prognose. I biomedisinen kalles dette
fenomenet for ”spontane remisjoner”, utrykket antyder at sykdommen forsvant
eller gikk tilbake ”frivillig”, ”tilfeldig”, ”av seg selv”.
Ingen
spør disse menneskene om de har gjort egne innsatser for å gjenvinne sin helse.
… Jeg spurte: hva gjorde du når legen
fortalte at det ikke var mer å gjøre? I de historiene som kom frem er det en
del fellestrekk som jeg senere vil komme tilbake til.
Informantene
brukte ulike alternativmedisinske tilnærminger for å mestre sykdommen. Sykdom
sees i sammenheng med livsbelastninger. Innstilling og det at de selv tok
ansvar sees som viktigste grunn til bedringen. Sykehuslegene var lite
interessert i hva informantene gjorde. Legenes formidling av prognosen var en
dødsdom som kunne knuse håpet. Det var ingen ting de kunne gjøre selv.
Det som jeg vil fokusere på her er:
-
alternativ medisin som metringsstrategi for ”oppgitte” kreftsyke
-- håpet, og hvordan
prognosen formidles kan knuse håpet og hva dette kan gjøre med pasienten.
Biomedisinen, som helsepersonell er oppfostret i,
representerer én måte å betrakte sykdom og helse på. Den ser på kreftsykdom som
et rent biologisk fenomen. Man behandler sykdommer, ikke mennesker. Og det er
de behandlingsinnsatsene som er rettet mot de biologiske aspektene av sykdom
som anses som essensielle for å kunne bli frisk eller for å overleve. Sykdommen
lever på en måte sitt eget liv og er isolert fra personen og hans eller hennes
liv, kropp, sammenhenger….
Kommunikasjon, relasjoner, styrking av håp, støtte og bekreftelse på
egen mestring osv. er også viktig, har helsepersonell lært, men sekundært – og
kan ikke påvirke selve sykdommen.
Biomedisinen
tror ikke at mennesker kan påvirke forløpet av sin egen kreftsykdom. Når
biomedisinen ikke hadde løsningsmuligheter fikk informantene beskjed om at det
ikke var mer å gjøre, og at de ikke kunne gjøre noe selv for å påvirke
sykdommen.
Å
få beskjed om at du har en dødelig sykdom, at det ikke er noe ekspertene kan
gjøre og at det ikke er noe du selv kan gjøre, er å sette personen i en
tilstand av hjelpeløshet og håpløshet. Mange gir sannsynligvis opp når de får
en slik beskjed. .. Beskjeden de får er ”gå hjem og lev som normalt den tiden
du har igjen. Vi kan hjelpe deg med lindrende behandling når smertene blir for
store, vi kan lette døden for deg… ”. Å leve med sykdommen, å ha en best mulig
livskvalitet den tiden man har igjen, å følge de anbefalinger som helsevesenet
gir, å akseptere døden er det som betraktes som god mestring i helsevesenet.
Det
å sette pasienten i en tilstand av hjelpeløshet og håpløshet har vært diskutert
i sammenheng med plutselig død, såkalt ”voodoodød”. Begrepet er kjent fra
antropologisk litteratur, som viser at friske mennesker kan dø etter at de er
blitt fortalt at de skal dø. I enkelte kulturer kan voodoo-død være konsekvens
av brudd på sosiale tabuer eller konsekvens av magi. Situasjonen innebærer et
følelsesmessig sjokk og en opplevelse av manglende mulighet til å påvirke sin
egen situasjon. Det skjer et sammenbrudd i organismen. En person kan slik dø
hvis både personen selv og den kulturelle konteksten er bekreftende på at dette
må skje.
Fenomenet voodoodød ble første gang gjort til gjenstand for seriøs faglig interesse av Walter Cannon (1942), da han rapporterte om sine studier av plutselig død hos dyr og mennesker. Denne forskningen betraktes som forløperen til senere stressforskning og forskning på sammenhenger mellom følelser og patologi. Cannon fant fysiologiske endringer etter dødsfall som kunne relateres til sjokkartet emosjonelt stress, til åpenbar eller fortrengt redsel.
Vi
vet at stress ved belastninger som man ikke kan løse eller flykte fra gir
målbare fysiologiske effekter på immunfunksjoner.
Måten
helsepersonell tilnærmer seg den enkelte kreftsyke på virker ofte tilfeldig og
personavhengig heller enn kunnskapsbasert og reflektert. Hjelpeløshet og
håpløshet har vært studert som mulige prognostiske faktorer i forholdt til
overlevelse. I en studie av overlevelse hos kvinner med brystkreft fant man en
signifikant økt risiko for tilbakefall eller død hos de som skåret høyt på
hjelpeløshet-håpløshet. Denne kunnskapen må gi oss noen kritiske refleksjoner
omkring helsepersonells formidling av diagnose og prognose, og en større
bevissthet om hvordan håpet kan anvendes som en mulig helsefremmende kraft.
------------------------------------------------------
(OVERHEAD)
Lichtenstein (1995) mener at det kan skje en ”medisinsk
forbannelse” når pasienten får en fatal diagnose. Han oppsummerer 7 faktorer
som er involvert:
1. En melding
kommuniseres fra den ytre verden (diagnosen / prognosen).
2. Det må allerede
eksistere et personlig trossystem (legen er ekspert og det medisinske systemet
har den eneste gyldige kunnskap).
3. Man har en
negativ oppfatning om egen makt og kontrollmulighet (sykdommen er dødelig og
ukontrollerbar).
4. Offeret inntar en
bestemt type atferd (taushet og tilbaketrekning fra familie og venner).
5. Familie og venner
inntar en bestemt type atferd (frykt og isolasjon styrker opplevelsen
hjelpeløshet). Nb også helsepersonell endre atferd overfor pasienten!!!!
6. Det skjer en
psykologisk reaksjon (depresjon, anger, skyldfølelse, skam).
7. Det skjer en
biologisk reaksjon (i sentralnervesystemet samt endokrine endringer).
------------------------------------------------------------------
Her
kan det skje et vendepunkt:
- Kan lede til resignasjon og død?
- Kan gi dramatiske ettervirkninger? (For eksempel PTSD?)
- Om løst, om livet gjenvinnes, kan det lede til sterk tro på livet, livsglede,
tro på seg selv, nye verdier, ny mening?
Virkingen av å bli fortalt at det ikke er noe å gjøre, og
at det ikke er noe en selv kan gjøre, kan i lys av dette fenomenet representere
en misforstått realisme som kan ha døden til følge. Mange kan gi opp sitt eget
liv ved et slikt budskap. Og dermed er vi inne på håpet...
Håp
i denne studien handlet om å bli frisk, å overleve eller leve lengre enn hva
som er medisinsk forventet. Informantene kom stadig tilbake til håpet, og hva
helsevesenet og især legene gjorde med håpet. Informantene mente at de som
sluttet å håpe var ferdig…Og forskningen ser ut til å være enig med dem. Håp
er sentralt for mestring, det er håpet som gjør det meningsfullt for den
kreftsyke å hente frem sine ressurser og forsøke å gjøre noe med situasjonen.
I
helsevesenet er det viktig at håp er realistisk, og legene vil ofte definere håpet ut fra en statistisk mulighet
for en positiv effekt av biomedisinsk behandling. Få våger å støtte
kreftsyke i håpet om overlevelse når legene ikke har kurativ behandling.
”Realistisk
håp?” Håp er et eksistensielt begrep,
kan håp ha noe med realisme å gjøre? Og hvem sitt perspektiv skal i såfall
avgjøre om håpet er realistisk? Kreftsyke, selv de mest realistiske av dem,
uttrykker betydelig mer håp enn helsepersonell. Det at mange kreftsyke lever
lenger enn forventet og at enkelte uventet blir friske viser at realisme er et
elastisk begrep, og at biomedisinen ikke alltid er så sikker så den kan fremstå
som. …. Det er essensielt å
opprettholde håpet om å overleve, å slutte å håpe er ensbetydende med å gi seg
over og dø. Håp gir et bedre liv, uansett om personen blir frisk eller ikke.
Selv når pasienten er døende må det være rom for håp.
Desperasjon,
fra latin de-esperatus, betyr av-håpet. Helsepersonell møter ofte mennesker som
befinner seg i en tilstand av desperasjon. For noen er dette en forbigående
fase, de kan finne håpet igjen. Hvordan mennesker takler møtet med døden kan ha
sammenheng med hvordan vi har mestret våre liv. Men til tider er desperasjonen
utløst av helsevesenet selv. Uansett er det smertefullt å være vitne til
desperasjonen. Noen trygler helsevesenet om å fortsette å gjøre noe, de håper
at lindrende behandling skal gjøre dem friske. Andre kaster seg ut i den
alternativmedisinske jungelen og skal forsøke alt, uten at de har begreper om
hva de begir seg ut på og uten at de finner noe av det de gjør meningsfullt.
Enkelte kan finne noe der ute et sted som hjelper dem ut av resignasjonen, mens
andre kan bli ofre for tvilsomme hjelpere.
Spørsmål
om hvordan vi som helsepersonell skal takle våre reaksjoner på
kreftsykes desperasjon, og hvilke råd vi skal gi, har ingen fasitsvar.
Ikke
alle gir seg selv opp selv om helsevesenet har gitt dem opp. Det at det er
kreftsyke som blir friske eller som overlever mot alle odds støtter oss i å
formidle et ”etisk håp”. For håp kan hjelpe mennesker til å overleve, håp kan
bidra til å mobilisere livskraft og kanskje til og med helbrede. Vi må derfor
aldri aktivt arbeide for å ta bort menneskers håp, og vi må heller ikke legge
hindringer i veien for dem som ikke har gitt seg selv opp - og som søker nye
veier for å mestre sykdommen.
Alternativ
medisin er et samlebegrep for terapeutiske tilnærminger eller medisinske
systemer som ikke er anerkjent innen biomedisinen (og som derfor ikke anvendes
i helsevesenet), og som ofte står i et teoretisk spenningsforhold til
biomedisinen. Alternativ medisin er ”alt det andre”. Når biomedisinen ikke kan
hjelpe så er det nettopp den alternative medisinen som kan representere
muligheter for en ny forståelse av sykdommen og legge grunn for nytt håp og ny
mestring. Kanskje legene ikke vet alt likevel, sier de eksepsjonelle
kreftpasientene. Kanskje det er andre måter å forstå og tilnærme seg min sykdom
på?
Litteraturen,
samt min egen studie, viser at de fleste eksepsjonelle kreftpasienter har gjort
betydelige innsatser for å gjenvinne sin egen helse. De opplever det som hardt
arbeid. Det er lite systematisert kunnskap på området, og legene har
tradisjonelt ikke vist interesse for hva disse menneskene selv har gjort.
Samtlige
av mine informanter hadde benyttet alternativ medisin som mestringsstrategi,
som regel mange ulike terapier i kombinasjon. Mange har også gjort endringer i
sine liv og mye ”sjelearbeid”. Funnene er lik de som den danske legen Ulrik
Dige gjorde da han intervjuet 62 mennesker som har overlevd kreftsykdom. Mange
hadde fått dødsdom av sine leger. Enkelte hadde takket nei til biomedisinsk
behandling, men oppnådde likevel helbredelse eller betydelig bedring.
Pasientene opplevde sine prosesser som hardt arbeid.
Dette
er i og for seg ikke et ”bevis” på at alternativ medisin kan kurere kreft. Så
vidt jeg vet er det ingen enkeltterapier som har dokumentert effekt på
kreftsykdom. Men mangel på dokumentert effekt er ikke det samme som dokumentert
mangel på effekt. Og det er etter hvert svært mange casehistorier om mennesker
har som blitt friske fra kreft ved hjelp av såkalt alternativ medisin. Om det
er spesifikke eller uspesifikke effekter, eller begge deler, det vet vi ikke.
Men noe skjer. Vi vet at håp, relasjonen mellom pasient og behandler,
omgivelsenes støtte, det at pasienten finner behandlingen meningsfull, at alt
dette og mye mer kan bidra til å mobilisere kroppens eget helbredelsessystem.
Mestringsbegrepet
er i litteraturen ofte knyttet til stressbegrepet, og er et sentralt begrep når
sykdom utgjør en trussel mot selve livet. Mestringsbegrepet er ikke knytte til
resultatet, men til prosessen, de anstrengelser man gjør for å forholde seg til
situasjonen. Den medisinske sosiologen Aaron Antonowsky har utviklet en
mestringsteori som er godt kjent her i landet. Han var opptatt av de som ikke
blir syke eller som ikke bekrefter medisinske sykdomshypoteser, de vi kaller
”eksepsjonelle”, og av hvilke faktorer i mennesket som fremmer helse.
Biomedisinen har, som vi vet, tradisjonelt vært opptatt av de det ikke går så
bra med og av det som kan fremme sykdom.
Antonowsky
knytter mestring til begrepet ”opplevelse av sammenheng” (OAS). OAS er en
global holdning som består av tre komponenter; begripelighet, håndterbarhet og
meningsfullhet. Og det er styrken av OAS som avgjør hvordan utfallet blir.
Begripelighet
handler om en dynamisk tillit til at det som skjer er kognitivt forståelig
og forklarbart. Kan det settes inn i en sammenheng og fremstå som strukturert
og tydelig, eller er det kaotisk og uforståelig? Begripelighet forutsetter at
en kan bedømme virkeligheten, en passiv holdning om at ”det går sikkert bra”
innebærer ikke begripelighet.
Håndterbarhet
innebærer en følelse av at utfordringer kan håndteres. Det står
mestringsressurser til rådighet, ressurser som en selv har kontroll over eller
som kontrolleres av en legitim annen som man stoler på og har tillit til. En
person som har en sterk følelse av håndterbarhet føler seg ikke som offer og
ser ikke livet som urettferdig. Håndterbarhet sier ingen ting om hva som er
rett handling, det er mange veier til å oppnå håndterbarhet. Ved lav
håndterbarhet, hvis man ikke tror at det står ressurser til ens rådighet, vil
det ikke være mening i å forsøke å mestre situasjonen.
Meningsfullhet
er den av de tre komponentene som anses som den mest betydningsfulle. Den
omhandler viktigheten av å være deltakende og engasjert i sitt eget liv
og i de prosesser som former ens egen skjebne. Livet har innhold og verdi, det
er verd å engasjerer seg. Livet oppleves som meningsfullt og forståelig og det
søkes mening også i død og lidelse. En vil da ta det som skjer som
utfordringer, og gjøre sitt beste for å klare seg igjennom det. Antonowsky
anser meningsfullhet som det mest sentrale element fordi det er motiverende.
En
person med høy OAS vil ha høy grad av autonomi, han vil søke og være
åpen for ny kunnskap. Personen søker ny informasjon som kan være av verdi og
søker denne gjort begripelig. Dette kan lede til nye handlingsalternativer, gi
en opplevelse av kontroll og en følelse av at det man gjør eller ikke gjør kan
påvirker utfallet. Men dette forutsetter at handlingen er sosialt verdsatt,
hevder Antonowsky. Han utfordrer helsevesenet og ber klinikerne spørre
seg selv om de fremmer en positiv eller negativ utvikling av OAS:
”Når andre bestemmer alt for os – når de
definerer opgaven, opstiller reglerne og styrer utfaldet – og vi ikke har noget
vi skulle have sagt, reduceres vi til objekter. Hvis vi opplever, at vore
handlinger ikke har noen virkninger i verden, mister den mening for oss.” (Antonowsky 2000, Helbredets mysterium, s.
108).
Det
er fellestrekk i de prosessene som overleverne beskriver:
-
Bestemmer seg for å kjempe, overleve, bli frisk
- Kanskje det er noe legene ikke vet?
- Søker ny informasjon (bøker, personer, internett), gjøre sykdommen begripelig
på en ny måte.
- Får nytt håp.
- Håpet generere handling (alternativ medisin eller sykehus / klinikker i
utlandet).
- Fremstår som selektive mht valg av alternativ behandling, bruker det de
finner meningsfullt.
- Omtaler bruk av alternativ medisin som ”å gjøre noe selv”
- Arbeider også med sjelen, med livet, seg selv, det eksistensielle.
- Aktive, disiplinerte, ikke passivt håpende
- Har personer rundt seg som støtter dem, som er bekreftende på de valg de har
gjort.
Ellers
er det interessant å merke seg at de fleste kreftsyke ser sin sykdom i
sammenheng med livsbelastninger. Deres valg av innsatser er derfor i større
grad rettet mot eksistensielle forhold og det livet de lever, og mindre mot de
”biologiske” aspektene av sykdommen. De handler om å forløse og frigjøre
følelser og energi, styrke helheten, hjelpe kroppen, omfavne livet. Og ikke
minst, vilje.
Mange
i helsevesenet er opptatt av å fortelle kreftsyke at alternativ medisin ikke
kan hjelpe dem, i hvert fall ikke til å bli friske. Det er ikke dokumentert,
sier man, og derfor kan det ikke hjelpe. Ut i fra et mestringsperspektiv er
dette gjerne ikke så hensiktsmessig, fordi det innebærer å lukke de dørene som
nettopp representerer håp og ny mestring. Tar dette fra dem håp og mening?
”Legene tar fra pasientene håpet, sier informantene?” Kanskje vi heller bør
spørre hva de finner meningsfullt med de valgene de gjør?
Stadig
flere kreftsyke søker til alternativ medisin, som regel som et supplement til
biomedisinsk behandling. Denne utviklingen kan betraktes som et positivt tegn
på at mennesker blir mer engasjert i egen helse, at de har tro på at de kan
gjøre noe selv. Å forholde seg aktivt til sykdommen er et sunnhetstegn, og aktiv
mestring og opplevelse av kontroll kan fremme både livskvalitet og helse.
For
å oppsummere:
Overlevelsesstatistikk må ikke styre hvordan håpet kommuniseres til den enkelte
pasient. Fokuset må være etisk håp. Og helsevesenet må vise større respekt for pasientenes egne mestringsvalg.
---------------
(Sitat
– “medisinsk forbannelse”: Lichtenstein, B.
1995. Psychoneuroimmunology and HIV; Mind Body Connection & HIV. STEP Perspective,
Volume 7, No. 2. The Seattle Treatment Exchange Project. 08.05.03
fra http://www.aegis.com/pubs/step/1995/STEP7204.html)